家住确山县的赵女士认为自己很幸福。“我有一个爱我的老公,三个聪明的孩子,还有两个生日。”两个生日是怎么回事,还要从十年前说起...... 十年前,产后患上罕见病 年5月12日,家住确山医院顺产娩出一名男婴。婴儿身体健康,一家人都非常高兴,虽然赵女士当时感觉腹部有些疼痛。“当时想着可能是生产过程中正常的疼,以为过一会就好了,也就没多想”。但到了下午,疼痛却越来越剧烈。到了第二天,腹部也开始肿胀,并发生了抽搐,病情发展很快十分危重。当地有医生告诉他们,不能明确诊断病情,这时赵女士和家人才开始慌了。 医院治不了,那只能转院。赵女士的爱人赖先生一开始想往郑州转,但又怕路途遥远,路上出现变数。有人告诉他“医院新开了一个ICU科,专门抢救重症病号”。于是一家人急忙赶往驻马店。等到赵女医院ICU病房时,已经是下午三点多了。 接诊赵女士的是ICU主治医师王运和住院医师李小霞。十年后,他们回忆当时的情况,还是记忆犹新。“她入科神志清醒,但精神很差,皮肤苍白。”王运查看病人的情况并不乐观,肝、脾、肋、子宫的触诊都不理想,双腿水肿,腹部膨胀,血压更高达/mmHg。情况危急,李小霞急忙推着赵女士朝急诊超声奔去,“我记得当时给她做彩超的是陆英慧陆老师,她一看就喊‘好多积液!’” 影像诊断显示赵女士的胸腔、腹腔、盆腔、宫腔内都有大量积液,正是这些积液导致赵女士腹部肿胀。同时,检验结果显示赵女士胆红素值34umol/L,ALT值U/L、AST值U/L,血红蛋白、血小板却只有76g/L、60*/L,结合赵女士高血压和双下肢水肿的症状,接诊医生们的脑海里疑云越来越重,他们都想起了一种只在文献中见过的罕见病。 “当时只是初步诊断,但患者腹腔肿胀,且穿刺出不凝血样液体,当务之急先要剖腹探查。”18时,已经下班的妇产科主任医师周爱青和普外二科主任医师任红亮接到电话后从家中赶来,为赵女士行剖腹探查。“因为是产后,最怕的就是子宫出血。但打开后发现子宫、卵巢、附件均无异常。但肝右叶有广泛损伤,右肝被膜完全撕脱,是罕见的产后肝破裂。”任红亮急忙为赵女士做肝破裂修补止血术,腹腔内积血足足抽出了毫升。等到手术结束,已经是晚上10点了。 手术顺利结束,肝脏出血止住,引起腹部肿胀的出血、积尿也都清除。等在门外的赖先生听到这个消息松了一口气,但他和刚刚返回病房的赵女士都不知道,真正的考验才刚刚开始。因为经过ICU连夜会诊,赵女士被正式确诊为HELLP综合征。 ICU的三十二天 HELLP综合征是妊娠高血压综合征的严重并发症,年才被正式命名,临床常见表现为溶血、肝酶的升高和血小板的减少,且进展快、预后严重,可同时对多个系统造成损害,病死率极高,早期表现却非典型、多样化,是一种极易被误诊、漏诊的罕见病,而且至今尚未明了其发病机理。“再晚一小时入院,人就完了,当时马上下了病危通知书。”王运回忆。 “HELLP综合征的早期临床表现非常多样,而且非常危重。这个患者肝脏破裂出血,肺部严重感染,还有重度贫血、低蛋白血症、凝血功能差、全身水肿等多种症状。”时隔十年,时任ICU主任张勇刚仍然清楚记得当时的病情,“这是三个孩子的母亲,一旦她有事,这个家就完了。我们都很想把她救过来。”在科主任张勇刚的带领下,ICU医务人员全力以赴救治赵女士。 为此,医院多次开展会诊,采用多种渠道控制血压、纠正贫血、抗感染。“入院第一天光血浆就输了ml,另外还有红细胞和血小板。但液体引流也是每天一两千,最多一天三千四(毫升)”,ICU护士长闵照琴回忆,“责任护士根本忙不过来,一有事大家都上,科室所有护士都经手(护理)过她。” 由于此病极其罕见,科室医务人员通过各种渠道查找相关信息。王运回忆当时查找资料的情景:“国内最早的相关文献出现在年,到年,文献通报的病例不超过20例。”医护人员经常一边在床边观察病情,一边查资料。“翻书,上网查,向同事同学打听。基本所有渠道都想到了。”王运说。“在床边站着经常就是半夜一夜,有时候我睡了一觉醒了,看他们还在床前。”赵女士记得非常清楚。 经过整整十二天的救治,赵女士的情况终于好转。“到25号,血压基本正常,两个引流管也都拔了”王运回忆。但这时,赵女士突然感到胸闷、呼吸困难,经检查,胸腔积液突然增多,穿刺引流出大量血性胸水。“前后穿了五六次,每次都是几百(毫升),最多一次抽了八百”。只能植入胸腔引流管。 6月初,赵女士的各项异常指标逐渐稳定。6月10日,基于病情考虑,ICU建议赵女士到普通病房治疗观察一段时间。但赵女士和家属都很坚决:要么出院,如果一定要住院,只住ICU。最终,赵女士一直在ICU住了下去,直到6月14日出院。 结束的治疗,未尽的情谊 回家之后,夫妇俩想起这三十二个日夜中的点点滴滴,感慨万千。“可以说没有医院、没有ICU及参与抢救的所有医护人员,就没有我们这个家。从主任到普通医生、护士,对我们都是尽职尽责。” 赵女士在ICU住院期间,除术后一段时间外,其余时间都是清醒状态。术后病情严重的那段时间,她的精神一直处在极度紧张和烦躁的状态,数次想过轻生。“神志清醒的患者在ICU住三十多天,这个情况很特殊。”单艳华感慨,“ICU病房里,绝大多数患者都是神志不清醒或镇静的患者。另外,病房要求绝对封闭,家属也没法进来陪护,再加上她是产后,情绪更不稳定,出现这种情况可以理解。”当时,ICU只有一个病房、九张床位,赵女士住院期间见了很多病友来来去去,“没有一个能够搭上话,但都比我住的短,每次看到有人出去我就可羡慕。” 对此,ICU医护人员想尽办法,开导和鼓励赵女士。赵女士记得一位护士对她说“你看这里面病人就你一个神志清醒,你得好好陪我们说说话。”还有一次在赵女士情绪崩溃时,一位医生也对她说“你想放弃容易的很,但你想想你的老公,你的孩子,你的亲人,你忍心让他们失望吗?”全科医护人员以各种方式对赵女士进行心理疏导,到后来,已经分不清哪个是管床医生、哪个是责任护士,而赵女士终于坚持了下来。 赵女士一家和ICU医护人员来张“全家福” 住院期间,赵女士非常思念家人,但由于探视规定,每天只能由丈夫一人探视20分钟。科室注意到了赵女士的情绪,经过讨论和准备,特别允许赖先生在下次探视时带着孩子们一起来,并尽量延长了探视时间。“重症病房探视,一天只有二十分钟,一次只许一人。但根据她的特殊情况,我们特别瞅了有一天只有这一个病号的时候安排她爱人带着孩子去探视。”一家五口人的第一次团聚,是在家门之外的ICU病房里。尽管还不能起身,尽管不能尽情哭和笑,尽管只有半个小时,但赵女士第一次抱住这个十几天前自己刚刚生产的婴儿时,还是感到浑身充满了力量。“这次以后,就经常想着俺孩儿的样子。”据闵照琴回忆,自此赵女士的情绪平稳很多,“不过也有点副作用,她经常问我们‘你们科室里的表是不是故意调过,怎么走的这么慢?’” 记一辈子,走一辈子 出院后的赵女士身体仍很虚弱,一直休养了大半年才康复。生命和健康的可贵,让他们尤为感念恩人们。对于夫妇俩来说,医院的那三十二天,已永远铭刻在人生当中,难以忘却。据单艳华回忆,从出院的第二年开始,夫妇俩每年五月份都要来科室看望。“每年都来,一年都没少过。平时也经常打电话,有时候他们到驻马店办事,也会拐到科室来看看。” “医生治病救人是天职,他们治过的病人千千万万,但对于我们来说生命却只有一次。”在赖先生和赵女士心中,对那群医护人员的情感早已超越了医患关系。“这就是我们的亲人,是我们在驻马店的一门亲戚。这个恩我们要记一辈子,这个亲戚我们要走一辈子。” 赵女士与当年参与抢救的医生李晓霞、护士长闵照琴相拥而泣 对于医院ICU的医务人员们来说,这也是难以忘却的记忆。很多医务人员对始终守候在门外的赖先生印象深刻,闵照琴回忆:“一天探视时间只有二十分钟,其他时间只能干等着。我们让他回去,他也不回去。生意也不做了,就在这里守着。我看到他对我们保洁员说‘大姐,我真羡慕你,我替你进去打扫卫生吧’。”住院期间,不管赵女士的情绪如何波动,他始终利用每一次探视时间给妻子打气。“他自己也挺不容易,我们好多人都见过他蹲在墙角哭。但每次探视的时候,他都收拾的干干净净的,给他爱人打气、鼓劲,讲故事。”接诊医师李小霞当时刚毕业一年,“这个病例让我学到很多,对医生这个职业认识更深”。王运说,“这个病例一方面积累了很多经验,另一方面真正体会到了重症的意义。”单艳华则认为,这个病例对ICU有特殊意义“我们当年三月份才开科,这个病例对我们整个团队都是一个考验。我们经受住了这个考验,也从中得到了提升。” 生日快乐! 十年过去,这个故事中的人们都在继续向前。如今的ICU已经搬进了新落成的现代化病房大楼,床位从7张扩展到25张,引进了更多先进设备。十年前的那批医务人员,大部分仍坚守在ICU。“ICU刚成立的时候,从急诊科整体抽了很多人。”年参加工作的杜鹃,职业生涯第一个十年在急诊、第二个十年在重症,“那一批人很多都是这样,后来走出去的都是各科骨干。”当初因还不能独立管床而自称“小跟班”的李小霞如今已是成长能够独当一面的副主任医师,主任评价她“医疗、科研都是好手,晋职称从来都是一次过”。管床医师王运则调离了ICU,到了新成立的呼吸重症病房,对此他笑言“还是没有离开重症”。闵照琴仍然担任着护士长,单艳华则成为了ICU主任。但他们仍能第一时间回忆起这个病例的细节。“十年了,这样的病例只见过这一个,这样感恩的患者也只见过这一个。” 当年的医务人员祝这一家生日快乐 而赵女士的身体已经恢复,她的三个孩子也在茁壮成长。大女儿已经考上了大学,二女儿和小儿子的学习成绩也很好。每年五月,他们在为儿子庆祝生日的时候,都不免怀念起在医院ICU的那三十二天。“5月12号是我孩子的生日,也是我的第二个生日——重生的生日。”在年5月12日,赵女士全家和ICU的亲人们再次团聚,大家为赵女士的儿子订了一个生日蛋糕,赵女士和儿子一起戴上了生日帽。烛光中,大家共同举杯祝这一家人生日快乐。 而张勇刚则不这样认为,他说,“对每一个患者来说,入院只是与病魔战斗的开始,而痊愈出院才是患者胜利的日子,是重生的日子。对于赵女士来说,她对入院那天印象深刻。而对于医者来说,痊愈出院才标志着患者的新生。”(来源于7月5日医药卫生报赵瀛) 监制米云鹏/主编丁宏伟/编辑陈毅 赞赏 长按如何防止白癜风的复发怎样治好白癜风
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