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作者 黄扯扯 十点人物志原创 “有一个你不想要的孩子，是什么感觉？”国外社交网站Reddit上，关于这个问题有一万多条回答，一个比一个更令人唏嘘。但在知乎上，同样的问题，只有39个回答，几乎都是匿名。张洁是唯一一个亮出身份的答主。刷到这个冷门问题的时候，她像对着树洞一样把亲身经历一吐为快。不到12个小时，阅读量破了9万，获赞数超过；一周后，涨到了36万，点赞。底下的留言里，人们纷纷表示理解：“太多鸡汤文让父母要无条件爱孩子了，可是爱都是要相互的啊。”那个“不想要的孩子”，是自闭症。确诊 公交车开出去不到一站地，怀里的孩子又开始哭了。尽管是非高峰期，车里人也不少，有人看到张洁抱着孩子，起身给她让座。她刚坐下，儿子就嚎啕大哭。她小声哄着：“星星不哭，很快就到了。”没有用。星星听不懂她的话，自顾哭着，嗓门洪亮，伴随着身体左右扭动，想要挣脱妈妈的怀抱。半个公交车的人都投来不解的目光，“怎么回事，孩子哪里不舒服吗？”刚刚让座的好心人问。张洁感到无地自容：“他是自闭症······”说话间车停了，这不是她的目的地，但她带着星星下了车。她毫不怀疑，如果不下车，星星能嚎一路。刚下车，后面来了一辆6路，星星立马不哭了，拉着张洁的手要上去。6医院，张洁叹了声气。最近，张洁天天带着星星往返于家和这所与北医医院之间。从此以后，只要是坐公交，不管去哪里，星星必须坐6路；如果强行带上别的车，就大哭大闹。这是自闭症的典型症状——刻板行为。星星18个月，还不会说话，张洁叫他也没反应。起初她以为是听力问题，但儿子明显能听见声音，就是不理她。正对他的时候，他眼神飘来飘去，从不看她。最让她担心的是吃饭。同龄孩子都长出牙齿，已经可以吃蛋糕、水果。星星也长牙了，但任她怎么示范，星星都不会咀嚼，只能吃糊糊。母亲的直觉告诉她，孩子有问题，家人却说她敏感。她上网查，发现这些是自闭症的早期症状，心里“咯噔”一下。后来，她不顾家人反对，医院排了一夜的号，抱着星星去看自闭症专家门诊。诊室的门是粉色的，里面也刷成了粉粉嫩嫩的颜色，但在这间色调温暖的房间里，她的心掉进了冰窟窿。专家看了不到五分钟，就让张洁去做评估。张洁之前跟别的家长打听过，“评估”就意味着确诊。据统计，在中国，有超过万的自闭症患者，其中七成有智力障碍。这与公众印象之间存在巨大偏差，很多人以为自闭症是性格不合群，是心理疾病。但专家告诉张洁，自闭症是一种大脑发育障碍，是世界范围内的医学难题，至今没有治愈的先例。有的患儿直到成年以后，生活都不能自理，需要父母24小时贴身照顾。医院的六楼专家诊室，张洁差点当场从窗边跳下去。干预 自闭症虽然没法治，但有大量的研究表明，可以通过干预改善患儿的行为。而专家告诉张洁，干预的黄金期非常短，要赶在孩子5岁之前，越早越好。张洁一度暗自庆幸，她发现得这样早，干预及时的话，星星应该很快就和正常孩子没什么区别。那时，专家说了一句话：“发现得越早，意味着越严重。”她后来才明白是什么意思。两年半以后，我在南京资历最老、资质最完善的干预机构里，见到了张洁母子俩。星星在上辅导课，三个孩子围坐在一张方桌旁，桌上摆满了五颜六色的玩具，老师的职责就是教会他们如何玩。自闭症患儿因为理解能力和想象力的欠缺，普遍不会玩。一大堆玩具摆在他们面前，他们只会拿起最简单的一件，反复摆弄。其他的，不是因为不喜欢，而是不会。有个和星星同龄的男孩，已经会用塑料棒拼数字了。他在桌子上摆出一个“”，老师问：“这是什么？”他清晰地回答：“一百七十五。”张洁看着他，眼神复杂。星星已经干预了两年半，进步缓慢，一个扔球、接球的游戏，他学了半年；一年以后，才学会鹦鹉学舌，而且不超过两个字。像男孩这样和老师一问一答的互动，他几乎做不到。更多的时候，张洁问他：“我是谁？”星星重复：“是谁？”她又说：“叫妈妈。”“妈妈。”她有时会沮丧地想，可能儿子这辈子也不会理解“妈妈”是什么意思，不会真正地喊她一声“妈妈”。时间花了，钱也花了。干预机构的学费贵得吓人，半天的常规课程，一个月要；辅导课属于另外加课，一个月；如果找老师加做一对一的干预，按小时收费，到不等。张洁每个月付给机构的钱，将近2万，却收效甚微。这两年她胖了很多，她1米72，原来斤，有一张标致的瓜子脸；现在胖到了，尖下巴变成了双下巴，育儿焦虑写在了她的脸上。身体上她也吃不消了。带自闭症孩子上课不比得普通孩子，疲惫程度翻倍。带星星上常规课的时候，除了一对一的个训课，张洁可以稍微踹口气，其他两门都是对她体力和忍耐的极限挑战。小组课，5个孩子一起上，老师教音乐、绘本或手工，需要家长配合。星星根本坐不住，满教室跑，张洁在后面追，刚把他按回座位，一个没留神又跑了。感统课更是张洁的噩梦，一个大教室，30多个孩子一起，只有3个老师指导，张洁不得不追、哄、骂轮着来。在“物理攻击”之外，更残酷的是精神打击。手工课上，比星星晚入机构的孩子都会跟着老师做了，星星还是一脸茫然，不知道大家在做什么。张洁当初“一年后就会讲话，三岁就好了”的信心，崩塌了。老师安慰她，“星星的程度比较严重。”程度，是机构里经常使用的词语，在相同的干预下，它基本上决定了一个孩子可以达到的天花板。实际上，星星的自闭症属于重度低功能，是最没有希望的那种。她整个人就跟崩溃了一样，“在家里疯了闹了笑了”。她甚至想过离家出走，不管孩子，她跟丈夫闹过不止一次离婚：“你放过我，我净身出户，把孩子给你。”接受张洁的人生，曾是全然不同的基调。她出生在南京的一个书香世家，父亲是大学教授，她从小耳濡目染，是人们口中“别人家的孩子”。她身上有很多标签，概括为一个词，就是“优秀”：本硕，博士，大学老师，31岁上副教授，往后是教研室主任、系副主任，平步青云。她是那种想到什么就一定要做到的人。喜欢骑车，学校离家10公里，她每天骑车上下班。后来骑行进藏，别人当作不得了的大事来说，她的语气就跟“去一趟（南京）新街口差不多”。一切都是按部就班推进，包括生孩子，她和丈夫也是等到经济条件成熟以后才考虑。星星确诊后，张洁曾无数次复盘自己怀孕和生产的每个环节，她想找出原因，如果当初自己做得更好一点，是不是就能避免一个自闭症孩子的出生。然而没有。怀孕期间，他们把能做的检查都做了，孕检、唐氏筛查，这些都查不出自闭症。张洁本人冷静克制，她跟丈夫说，如果出现先兆流产，一定不保胎，“那是大自然在淘汰不合格的生命”。他们对自身也很严格，烟酒不沾，张洁在学校有独立办公室，连二手烟都避开。张洁想不通是哪个环节出了错，专家说，自闭症是天生的，就像上帝掷骰子的随机事件。说直白点，这就是命。以张洁的性格，肯定是不认命的，她一向认为只要努力就能成功。机构里，成功的例子也不是没有，比如哪位妈妈，辞职带娃，机构、家庭干预两手抓；甚至生二胎的前一天，还要亲自带大宝上课，孩子进步突飞猛进。“劳模妈妈”的故事激励了她。她跟学校请了一学期的假，在家自学干预，机构没课的时候，她就手把手教星星。那些砖头一样厚的专业书，《孤独症早期干预丹佛模式》《自闭症儿童社交游戏训练》，她买了一大堆，每一本都认真做了笔记，她感觉自己懂了，但实操过程中，星星完全不配合，注意力涣散，眼神对视不超过十秒。她气得扇过儿子耳光，扇完内心充满了挫败感。“以前觉得没有什么事情是努力做不到的，哪怕是我最不擅长的论文，憋呀憋呀总能憋出来。”儿子让她四十多年的世界观动摇了，她开始怀疑，资质和努力，到底哪个更重要？她曾经坚信，自己前半生取得的成就都是靠努力得来的；现在，她发现不过是自己运气好，父母给了她不低的智商、良好的成长环境，家里亲戚大都是高校教师，上学时遇到的导师人脉好、资源好······在反复的挫败和绝望中，张洁心里冒出了“恶毒”的念头。有一天，她忍不住跟另一个自闭症孩子的母亲说：“我有时会幻想这孩子意外死了。”对方回应：“我也想过，很可怕，人真的有时很魔鬼。”第一次见到平素强大的妻子如此崩溃，张洁的丈夫很震惊。和张洁不同，丈夫面对儿子得了自闭症这件事，有一种平静的钝感。张洁又哭又闹：“星星一辈子都是个傻子。”丈夫安慰她：“多大事啊，就养着呗，以后有咱们一口吃的，就有他一口。”接受了星星是个“傻子”，张洁变得“自暴自弃”起来。一个指令教不会，那就不会吧，她也不再逼星星，“就好像一个学习很用功的小孩，无论他怎么用功，学习还是上不去，他就慢慢算了。”松弛下来后，张洁发现了星星身上的闪光点——容易快乐。周末的时候，她和丈夫带星星去公园骑车，星星特别开心，骑得飞快，两个大人都追不上。丈夫拴了根绳子在车把上，在后面拉着，“跟遛狗一样，干脆就叫‘小狗子’吧。”朋友的儿子上初中，期末考试没考好，家里鸡飞狗跳，朋友来找她诉苦。她反而开导起对方：“学习不好又怎么样，不配活着吗？再说又不是不努力，已经尽力了呀。如果像我儿子这样，你们怎么办？”认识自己星星生病后，张洁从没停止过学习、观察儿子的行为方式，也重新认识了自己。自闭症人有一类典型症状，叫刻板行为。比如带星星出门散步，必须走规定的路线，如果换条路走，他就大哭大闹。实际上，这是他理解世界的规律：从地点A到地点B，要通过路线C，这是一套完整的秩序。一旦秩序被打破，他就会很焦虑。张洁联想到自己，职称就是她工作中的秩序。她对工作早已感到厌倦，为了评职称，写不完的论文，填不完的表格，她不知道自己在追求什么，只是被环境裹挟着，在评职称的道路上一路狂奔。星星的自闭症，打破了她的秩序，让她按下暂停键。请假带星星干预期间，她重新捡起了年轻时的爱好——研究西方古典文明史。这一看就陷进去了，她找到了自己真正想教的内容。回学校后，她迫不及待申请开一门选修课。为了开课，她趁儿子去机构或入睡后的间隙，手打了12万字的教案。带孩子干预的职责变成夫妻两人分担，上午丈夫带，下午张洁带，家里还请了特教。她也会教，不过教得很“佛系”，都是一些最简单的指令，“跟妈妈亲亲”，星星很快就学会了，仰起头跟她碰一碰嘴。她觉得儿子还是喜欢自己的。闲下来的时候，她在知乎上回答关于自闭症家庭的育儿问题。在一个回答里，她写道：“很多自闭症妈妈不快乐，是因为太想做一个好妈妈了。”有同为自闭症患儿母亲的网友给她发私信，说自己特别后悔当初没有辞职，耽误了孩子的干预。现在怎么教都不会，感觉对孩子的爱意正在慢慢消失，继而自责，强打起精神努力训练，很快又受挫，陷入恶性循环。相似的经历戳中了张洁。她想，是谁规定的，妈妈就一定要无限包容、无限热爱自己的孩子，一定要无限牺牲自己、成全孩子呢？“在做好一个妈妈之前，先做个人吧。”她给这位妈妈的建议是，多转载请注明原文网址：http://www.ibhjw.com/kjsczl/13593.html |
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